Santo Domingo, R.D.– El Ministerio de Salud Pública informó que continúa fortaleciendo la cobertura para niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME), mediante acciones orientadas a garantizar el acceso oportuno y continuo a tratamientos especializados a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Como parte de estas acciones, el ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de niños que viven con esta enfermedad, a quienes presentó los avances alcanzados y las medidas implementadas para asegurar la continuidad terapéutica de los pacientes.
Garantizan disponibilidad del medicamento
Durante la reunión, Atallah explicó que, tras varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, fue posible establecer un mecanismo que permitirá garantizar la disponibilidad del medicamento para los pacientes con AME mediante el Programa de Medicamentos de Alto Costo.
El funcionario calificó este proceso como un avance histórico para el sistema sanitario dominicano, al asegurar por primera vez una cobertura organizada y sostenible para una enfermedad poco frecuente, cuyo tratamiento representa un alto costo para las familias.
«Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento», expresó el ministro.
Disponibles las primeras dosis
El titular de Salud informó que el país ya dispone de 12 dosis del medicamento para iniciar la entrega inmediata a los pacientes, mientras avanza el proceso de adquisición de 70 dosis adicionales, que permitirán garantizar la cobertura durante el resto del año con los recursos del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Atallah explicó que el proceso requirió superar diversos procedimientos administrativos, legales y logísticos, así como coordinar con proveedores internacionales para evitar interrupciones en la terapia.
«Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada; fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro», manifestó.
República Dominicana fortalece la atención a pacientes con AME
Durante el encuentro también se destacó que República Dominicana figura entre los pocos países de América Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con Atrofia Muscular Espinal dentro del sistema público de salud.
En la reunión participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), doctor Carlos Sánchez, quien explicó a las familias el proceso para la incorporación formal de cada paciente y la coordinación de las entregas de medicamentos conforme a las indicaciones médicas.
Por su parte, la neuróloga pediatra María Gómez, responsable del seguimiento clínico de los pacientes, agradeció el respaldo brindado por las autoridades.
«Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento», expresó.
Padres valoran las medidas adoptadas
Durante el encuentro participaron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes agradecieron las gestiones realizadas y destacaron que esta decisión representa una nueva esperanza para las familias afectadas.
Los padres también resaltaron la importancia de fortalecer el diagnóstico temprano, garantizar el acceso permanente a los medicamentos y ampliar el acompañamiento a quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
Finalmente, el ministro Víctor Atallah reiteró su compromiso de mantener una mesa de seguimiento permanente junto a las familias y los especialistas, con el propósito de garantizar que ningún niño con Atrofia Muscular Espinal quede sin tratamiento por falta de medicamentos.
