La fundación calificó la llegada de los medicamentos como un hito para las familias de pacientes con AME y reconoció las gestiones realizadas por el Ministerio de Salud y el ministro Víctor Atallah.
Santo Domingo, RD.– La Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CÚRAME RD) expresó su agradecimiento al Ministerio de Salud Pública y al ministro Víctor Atallah por las gestiones realizadas para facilitar el acceso a medicamentos destinados al tratamiento de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME).
A través de una carta dirigida al titular de Salud, la organización calificó la llegada de estos tratamientos como un acontecimiento que marca “un antes y un después” en la atención sanitaria de estos pacientes en República Dominicana.
La fundación considera que el acceso a las terapias representa una oportunidad para transformar el pronóstico y mejorar la calidad de vida de decenas de niños y de las familias que enfrentan esta enfermedad.
Un avance esperado por las familias
“Hoy celebramos un hito que marca un antes y un después en la historia sanitaria de nuestro país: la llegada de los tratamientos que permitirán cambiar el pronóstico de vida de nuestros pequeños”, señala la comunicación enviada al ministro Atallah.
CÚRAME RD destacó que detrás de este avance existe, a su juicio, una combinación de voluntad política, sensibilidad humana y disposición de las autoridades para responder a las necesidades de una población particularmente vulnerable.
La organización también reconoció la apertura mostrada por el Ministerio de Salud desde que comenzó a desarrollar acciones para visibilizar la realidad de las personas diagnosticadas con AME.
Uno de los principales desafíos señalados por la entidad es el elevado costo de los tratamientos, que los hace inaccesibles para la mayoría de las familias sin algún mecanismo de respaldo.
“Ha devuelto la tranquilidad a madres y padres”
Para la fundación, la decisión de priorizar la atención de estos pacientes representa mucho más que facilitar medicamentos, debido al impacto que puede generar en la vida cotidiana de las familias.
“El Ministerio de Salud Pública no solo ha entregado medicamentos; ha devuelto la tranquilidad a madres y padres, y ha garantizado el derecho fundamental a la vida y a la dignidad humana”, expresa la carta.
La entidad entiende que este avance también pone sobre la mesa la importancia de fortalecer las respuestas del sistema sanitario para los pacientes afectados por enfermedades raras o de alto costo.
CÚRAME RD apuesta por colaboración con el Estado
La fundación sostuvo que la experiencia demuestra la importancia de la colaboración entre las organizaciones de la sociedad civil y las instituciones estatales para avanzar hacia un sistema sanitario más inclusivo y con mayor capacidad de respuesta.
Finalmente, CÚRAME RD reiteró su disposición de continuar colaborando con el Ministerio de Salud Pública como aliado estratégico y aportar su experiencia comunitaria en favor de los niños y familias afectados por la Atrofia Muscular Espinal.
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